Spazio, Tempo e Racconto

Di cosa si tratta?
Il progetto prende le mosse da ciò che, dal punto di vista esistenziale e della relazione di cura, caratterizza fortemente questo “mondo”: vale a dire dalla dimensione di cronicità e dalla conseguente articolazione lungo una storia della relazione di cura e della condizione esistenziale di malattia.
Più specificatamente, il progetto nasce dalla collaborazione tra il Servizio Formazione e Sviluppo Risorse Umane dell’Azienda Sanitaria di Biella (ASL BI) e l’Associazione Amici Parkinsoniani Biellesi Onlus (APB).

A chi si rivolge?
Il progetto ha inteso raccontare le peculiarità dell’esperienza di malattia e di cura vissuta da pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson e dai loro caregiver. L’attiva partecipazione e il coinvolgimento di pazienti e caregiver è stata favorita grazie all’azione propulsiva esercitata dall’Associazione in tutte le fasi di sviluppo del progetto.

Come funziona?
Le azioni attraverso le quali è andato a sostanziarsi il progetto sono state condotte nel periodo: novembre 2017 – luglio 2018, interessando complessivamente 16 pazienti e caregiver e alcuni volontari dell’Associazione. I diversi partecipanti sono stati coinvolti in interviste narrative e in un Laboratorio di Digital storytelling. (vedi Scheda Approfondimento:”Digital storytelling” e Scheda Approfondimento:”Interviste narrative”).
Le attività realizzate nel Laboratorio di Digital storytelling (DST) concernono una pratica innovativa di video-narrazione la cui impostazione metodologica e le cui risultanze vengono fatte oggetto di studio e perfezionamento nell’ambito del progetto di ricerca che Il Servizio Formazione e Sviluppo Risorse Umane della ASL BI conduce da anni in collaborazione con il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università degli Studi di Torino (vedi il Progetto di ricerca: “Storie in circolo”).

Quali i “prodotti finali”?
Oltre al materiale narrativo video (i DST) fruibile in questo sito, va segnalato che le interviste narrative condotte con pazienti e soggetti coinvolti nel progetto hanno consentito (unitamente ad alcuni saggi metodologici e annotazioni divulgative sulla malattia di Parkinson) di pervenire alla pubblicazione di un libro edito da Pensa Multimedia.

Quali finalità del progetto e dei “prodotti finali”?
Le persone malate di Parkinson e i loro famigliari devono convivere con sintomi e difficoltà indotte dalla malattia, per periodi molti lunghi della loro vita. Per questo motivo, per la portata delle problematiche e delle difficoltà di vita via via incontrate, il decorso e l’esperienza associata alla malattia recano in sé un carico emotivo ulteriore, che, per il soggetto colpito e i suoi famigliari, va oltre a quello dovuto alle manifestazioni sintomatologiche più invasive e pesanti.
Inoltre, continua a sussistere per la popolazione in genere, una non adeguata conoscenza della malattia, una carenza di informazioni comprensibili e significative sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Il progetto si prefigge quindi di:

• far conoscere meglio l’esperienza di malattia alla cittadinanza
• raccogliere e rendere fruibili le testimonianze preziose raccolte in contesti formativi rivolti a volontari e professionisti della cura.