Troppo presto

Questo progetto germoglia e si sviluppa nell’ambito di un ampio movimento culturale in cui narrazione e cura sono strettamente connesse tra loro: in particolare, desidera dare spazio a chi riceve servizi sanitari e a chi li offre quali depositari di saperi, aspettative, desideri, ma anche speranze e timori diversi e complementare fra loro, espressi attraverso il racconto delle rispettive esperienze.

Negli ultimi anni la Medicina Narrativa ha registrato, in Italia, un aumento esponenziale di interesse e consensi in più ambiti: è tutto un fiorire di articoli scientifici, saggi e manuali, “autopatografie”, ma anche romanzi, raccolte e sillogi che parlano della malattia; si sono moltiplicati i corsi ECM e i master universitari incentrati a vario titolo sulle medical humanities quali luogo in cui la medicina può entrare in dialogo con le arti espressive (letteratura, teatro, arti figurative, cinema…); anche il web ha contribuito alla diffusione di una nuova sensibilità e di numerosissimi contenuti, fino a dare luogo ad una sorta di una nuova “enciclopedia” della salute scritta “dal basso”, ovvero dai pazienti o ex tali.

Il progetto si è alimentato della partecipazione volontaria ed eticamente sostenibile di genitori e famigliari di bambini nati prematuri, della collaborazione e impegno assicurati da medici, infermieri e OSS afferenti al Dipartimento Materno Infantile dell’ASL BI diretto dal Prof. Paolo Manzoni e del contributo dei volontari della Fondazione Crescere Insieme del Sant’Anna Onlus, impegnati come “genitori senior”: genitori esperti per esperienza diretta che prestano il loro sostegno in favore di altri genitori.

Abbiamo scelto di indagare un fenomeno poco visibile, ma certo di rilevanza sanitaria e più che significativo sia sul piano sociale sia su quello esistenziale, per le famiglie che lo vivono: In Italia, i neonati pretermine costituiscono il 10% delle nascite totali, incidendo sulla mortalità neonatale per il 50% e su quella infantile per il 40%, con un forte impatto sul SSN (dati 2015-2017 Sistema Neonatal Network – Società italiana di neonatologia). Si tratta di bambini nati prima della trentasettesima settimana di gestazione che, fin dai primi istanti di vita, hanno bisogno di terapie intensive neonatali adeguate poiché non hanno ancora maturato del tutto organi e apparati e non sono ancora capaci di adattarsi alla vita fuori dal grembo materno. In particolare, l’assistenza e le cure per garantire la sopravvivenza e per ridurne le possibilità disabilità future sono fondamentali per quelli più piccoli, chiamati “molto pretermine” o “estremamente pretermine” (rispettivamente sotto le 32 o le 28 settimane di gestazione).

Il progetto persegue una serie di finalità:

• sensibilizzare l’opinione pubblica sulla problematica dei neonati pretermine;
• richiamare il valore dell’assistenza e delle pratiche di cura messe in atto, con passione ed elevate competenze, dai professionisti sanitari in favore di questi neonati e dei loro genitori;
• contribuire allo sviluppo dell’empowerment dei soggetti coinvolti (in primis i genitori, ma anche i caregiver e le organizzazioni di volontariato);
• approntare materiale informativo e impiegabile in contesti formativi centrati sullo sviluppo di competenze relazionali e riflessive da considerarsi imprescindibili in ambiti clinico-assistenziali, come quello qui considerato, ad elevata intensità di cura.

Le azioni svolte dal Team multiprofessionale di Progetto sono consistite in interviste narrative a genitori di bambini nati prematuri e ad operatori sanitari e sociosanitari impegnati nella loro cura.

I contenuti emersi si sono dimostrati straordinariamente ricchi: l’alba della vita, quando dilaga all’orizzonte anzitempo, a volte senza annunciarsi, a volte prospettando ostacoli e incognite anche drammatiche, rappresenta un’esperienza liminale. I colori emotivi dell’ansia e della preoccupazione pervadono i nuclei familiari improvvisamente coinvolti in situazioni inattese e intrise di incertezze e dubbi; i professionisti della cura sono chiamati ad agire con competenza e sensibilità, gestendo informazioni, pratiche, tecniche, ma anche parole e gesti di supporto, tessendo alleanze, prospettando scenari evolutivi, alimentando speranze e accogliendo dolori.

I materiali esperienziali raccolti e rielaborati, sia sotto forma di frammenti testuali sia sotto forma di frammenti video, hanno trovato una composizione articolata in un testo e un web-documentario fra loro complementari.

Il testo presenta percorsi espositivi e interpretativi guidati dall’intento di approfondire il vissuto delle persone coinvolte in diversi ruoli nell’esperienza della prematurità: numerose le chiavi di lettura e i nuclei tematici, declinati da prospettive e sensibilità differenti, legati dal desiderio di preservare quella magia di fragilità ed energia insieme che è la vita ai suoi primi, istanti.
Il web-documentario accosta video-testimonianze e video-ricognizioni sul campo del lavoro quotidiano degli operatori, con le informazioni necessarie per comprendere gli elementi principali che connotano questo ambiente di cura. L’esito desidera generare una diffusione dall’alto potere di coinvolgimento.
Il web-doc, infatti, si presta a una partecipazione attiva dell’utente, che da fruitore si trasforma in partecipante che può scegliere il proprio metodo di interrogazione e navigare il documentario nelle sue parti secondo percorsi personalizzati e rispettosi dei propri interessi e tempi.

Gli esiti del progetto, in entrambe le forme narrative scelte, potrà stimolare la realizzazione di percorsi formativi che, coerentemente con l’approccio seguito, assumeranno preferibilmente la forma di laboratori narrativo-esperienziali-riflessivi per professionisti della cura. Tale metodologia formativa farà riferimento all’approccio che in letteratura è stato denominato: “NEAR” (Narrativo Esperienziale Autobiografico Riflessivo), vale a dire un approccio sostanzialmente centrato su di una narrazione esperienziale di situazioni professionali salienti, vissute dagli attori della cura e sulla successiva messa in atto di una pratica riflessiva sui contenuti espressi nelle narrazioni in questione.

Il cammino, insomma, continua…