Ti chiederemmo di raccontarci un po’, nel modo in cui preferisci… come meglio credi… la tua storia, sia da persona prima malata e poi da persona che ha vissuto l’esperienza del trapianto… puoi raccontarci tutto quello che vuoi, nell’ordine che preferisci… noi ti ascoltiamo senza interromperti…
Ho scoperto di essere malato nel 2010. A fine agosto stavo molto male, facevo molta fatica a muovermi, avevo perso il senso del gusto, avevo sempre un gusto cattivo in bocca e poi ero sempre tanto stanco. Per tutti questi motivi ho fatto le analisi, dalle quali è emerso che avevo i valori della creatinina altissimi, per cui sono stato ricoverato d’urgenza in ospedale e nell’aprile del 2010 sono entrato in dialisi e da lì ho fatto 8 anni di dialisi. Nel frattempo ho subito degli interventi perché mi sono state rilevate alcune cellule tumorali nella prostata, non era una roba preoccupante, come avevo già scritto nella mia relazione, però in vista del trapianto andavano rimosse. Se non avessi dovuto effettuare un trapianto quelle cellule tumorali avrebbero potuto essere curate farmacologicamente, ma con il trapianto non era possibile perché sarebbe diventato pericoloso.
Oltre a ciò, durante il ricovero di fine agosto, mi è stato trovato un aneurisma, per cui mi hanno dovuto operare.
Piano piano poi, con molta lentezza, siamo arrivati al trapianto. Mi hanno operato il 13 marzo di due anni fa. Il trapianto ti cambia la vita. Io sono già stato fortunato perché per un buon lasso di tempo ho fatto la dialisi solo una volta a settimana e non sono mai andato oltre le due. Avrei dovuto passare a 3 volte a settimana, ma poi per fortuna è arrivato il trapianto e, come dicevo, questo ti cambia la vita, perché ti permette di non avere più la schiavitù della dialisi due o tre volte a settimana. Il trapianto ti permette quindi di avere tutto il tempo te, quando prima buona parte era dedicato alla dialisi.
A me adesso veniva in mente… poi Maurizio puoi decidere tu se rispondere e come rispondere ovviamente… ti ricordi, magari con qualche esperienza particolare, quando sei proprio venuto a conoscenza della malattia… quindi proprio all’inizio… so che non è facile perché sono passati tanti anni, però se hai qualche ricordo particolare…
In realtà no, perché sono venuto a conoscenza della malattia per via di questi esami che hanno appunto mostrato alti livelli della creatinina e per questo motivo non reggevo più, non riuscivo più a fare niente. Non direi che ci sia stata un’evoluzione particolare. Sono stato in ospedale, poi qualche mese ho ancora resistito senza dialisi, ma sempre con valori abbastanza alti di creatinina e da agosto siamo poi arrivati ad aprile, mese in cui ho iniziato la dialisi, però sapevo che prima o poi sarebbe finita così perché è difficile che si possa recuperare.
Quindi era qualcosa che ti aspettavi comunque? I risultati delle analisi non sono stati inattesi?
Be per i primi risultati sì, non me l’aspettavo proprio, mi chiedevo cosa avessi, ma non mi immaginavo proprio tutto questo.
E poi c’è stata tutta l’attesa per arrivare al trapianto… è stato un periodo abbastanza lungo…
Sì abbastanza lungo perché tra una cosa e l’altra sono passati 8 anni…
E immagino che in questi 8 anni ne siano, come hai detto prima… te ne siano capitate un po’…
Sì, sono capitati questi interventi di cui vi ho parlato prima. Dell’aneurisma lo sapevo sin da subito, perché è emerso già durante i primi controlli che mi hanno fatto quando sono stato ricoverato. L’aneurisma non era grossissimo, però era comunque da operare perché dopo il trapianto non si sarebbe più potuto, per cui non avevamo molta scelta.
Tra una cosa e l’altra quindi sono passati molti anni. Oltre a tutto quello che è successo a me, in ultimo, poco prima del trapianto, sembrava ci fosse un problema all’aorta, alla vena cava di mia moglie, che è la mia donatrice, per cui fino a che non hanno capito come poter intervenire per risolvere questo problema non hanno potuto procedere con il trapianto, dopo di che, dopo questo ulteriore inconveniente, sono passati ancora due anni prima di arrivare all’operazione.
Ecco infatti, volevo chiedere proprio questo aspetto qua di tua moglie che è stata donatrice… mi ricordo bene anche la foto che hai mandato all’incontro di gruppo… che ci hai fatto vedere, della prima colazione in ospedale… volevo chiedere un po’ com’è stato tutto il processo… mi immagino questi 8 anni… lunghi, di attesa… com’è andata anche la decisione che avete preso, che ha preso anche tua moglie…
Mia moglie ha preso questa decisione da subito, se non ci fossero stati impedimenti quindi avremmo potuto fare l’operazione già 10 anni fa, però per via di tutte queste problematiche abbiamo dovuto aspettare e si è arrivati fino al 2018. Lei però era convinta da subito, per cui su questo aspetto non ci sono stati problemi. Lei stava bene e non aveva alcun problema, tranne appunto questo problema alla vena cava è emerso chiaramente durante l’ultima tac fatta e da lì in poi si è un po’ bloccato tutto, non si sapeva se e quando avrebbero potuto intervenire, al punto che avevano pensato di farmi rifare tutti gli esami per potermi reinserire nella lista attiva, però poi con il tempo la dottoressa P. di Novara ha studiato la situazione e ha deciso che avremmo potuto procedere con il trapianto da vivente.
Certo, non è stato un percorso facile quindi… ci sono state tante attese anche per voi…
Sì sì, tante.
E come le hai vissute queste attese? Anche il fatto di dire “potrei fare il trapianto, ma ci sono 1000 cose prima da risolvere…” nel senso, è stato un periodo tra virgolette buio, brutto per te? Hai avuto sostegno?
Si assolutamente, ho ricevuto sostegno. Il periodo è stato brutto, però L’ho superato. L’ho superato perché, è vero che non si possono fare tante cose, però noi alla fine le vacanze le abbiamo sempre fatte. Prima, quando facevo dialisi solo una volta a settimana, andavamo via un paio di volte all’anno per una settimana per volta, addirittura dopo mi sono organizzato per fare la dialisi lì dove andavamo in vacanza. Facevo la dialisi a Rimini e andavamo in vacanza a Riccione, però era sempre complicato perché bisognava prenotarla prestissimo. In principio si prenotava già a novembre dell’anno prima, poi dopo, negli ultimi tempi, riuscivo a prenotarla a gennaio. Bisognava subito stabilire il periodo, per cui bisognava far coincidere l’hotel con il periodo della dialisi e alla fine siamo andati avanti anni a fare le vacanze così. La dialisi lì in vacanza si faceva verso le 18.00, quindi praticamente di giorno si era abbastanza liberi, però bisognava andare in vacanza con la propria macchina, perché era necessario avere un mezzo per poter raggiungere l’ospedale.
E in questo periodo di attesa ricordi qualche momento particolare di sconforto e come però sei riuscito a superarlo? C’è qualche episodio o momento più significativo…
Ma no perché poi alla fine mi sono adeguato. Io quando andavo a far la dialisi mi mettevo le cuffie, ascoltavo la musica e dormicchiavo e quindi il tempo alla fine passava. Direi che momenti di sconforto gravi non ci sono stati, se non il fatto che le cose negli ultimi tempi stavano diventando un po’ pesanti perché avrei dovuto passare a fare dialisi 3 volte a settimana.
E invece ci sono stati immagino in questi 8 anni anche tantissimi momenti di valutazioni cliniche… anche perché tra le varie operazioni e tutto… hanno pesato, inciso, sull’attesa?
Ma no perché gli esami clinici andavano avanti a seconda dei periodi. C’erano dei periodi in cui andavano più velocemente e altri invece più lentamente. Inoltre devo dire che dopo questi eventi gli esami erano a posto per cui superate le problematiche emerse non ho avuto altri problemi.
E la tua famiglia, tolto tua moglie ovviamente che immagino sia stata…
Be la mia famiglia, siamo io e lei, non c’è nessun altro per cui…
Vi siete fatti forza un po’ a vicenda… invece per quanto riguarda il fatto di accettare l’organo da tua moglie, com’è stato? Come l’hai vissuto? Eravate d’accordo oppure invece eri preoccupato anche per lei…
Io devo dire che inizialmente ero abbastanza preoccupato, difatti in principio non ero tanto d’accordo, però lei era molto convinta, quindi non ci sono stati problemi perché lei era convintissima e quindi vedendola così mi sono convinto anche io.
Non ti ha lasciato scelta, alla fine ha convinto anche te…Per quanto riguarda invece il momento del trapianto, una volta finalmente arrivato, come ti sei sentito?
Se inizialmente le cose sono andate molto lentamente, di colpo tutto è stato rapidissimo. Ricordo che eravamo in vacanza e abbiamo ricevuto una telefonata dall’ospedale di Novara, non volevo neanche rispondere perché era un numero che non conoscevo, vedendo però che insistevano ho poi risposto e mi hanno detto che mi stavano contattando dal centro trapianti di Novara per poter fissare una visita ed un colloquio. Siccome eravamo in vacanza ci hanno fatto richiamare una volta tornati ad inizio settembre ed abbiamo stabilito giorno e ora e da lì in poi le cose sono andate velocissime. Le visite e i colloqui li abbiamo fatti a settembre e a novembre mia moglie è stata ricoverata una settimana a Novara per farle tutti gli esami necessari. Io sono poi stato ricoverato sempre per lo stesso motivo il giorno dopo Santo Stefano, il 27 dicembre. Il 31 dicembre sono uscito e coi medici abbiamo concordato di effettuare il trapianto a febbraio o marzo e alla fine il 13 marzo è stato effettuato l’intervento.
Quindi… mi viene in mente adesso con questo tuo racconto… come avete vissuto l’ultimo periodo di vacanza? Che eravate via e avete saputo di questa notizia…
Non ci siamo neanche resi conto perché ci siamo detti di aspettare e vedere cosa ci avrebbero detto, perché il problema alla vena di mia moglie creava un’incognita. Fortunatamente durante le visite preliminari ci hanno detto che il problema era risolto e che quindi si sarebbe potuto procedere con il trapianto. Diciamo che comunque pensavamo che, siccome ci avevano chiamato, qualche cosa si fosse smosso, ma nonostante questo abbiamo finito la nostra vacanza tranquilli e siamo tornati.
L’importante è quello… e tutti questi momenti di incognite li avete sempre vissuti in modo positivo? Siete riusciti a rimanere sempre positivi?
Ma si abbastanza, più o meno direi di sì.
Immagino che sia un più o meno… anche perché immagino che comunque, contando le lunghe attese, non sia stato sempre semplice…
Eh sì, certo certo… perché 8 anni sono tanti a pensarci bene…
Eh sono tanti sì… infatti io non mi ricordavo che tu avessi aspettato 8 anni… forse lo avevi già detto durante gli incontri… adesso mi era sfuggito e ti abbiamo fatto tante domande probabilmente anche per quello, perché comunque è un periodo bello lungo… anche magari rispetto ad altre persone che sono nel gruppo… cambia comunque, è proprio un’esperienza diversa…
Sì certo, prima si fa il trapianto meglio è, per tante cose, però conosco altri che hanno fatto tanti anni di dialisi, per cui non è un evento poi così raro. Forse adesso lo è meno, ma qualche anno fa era più problematico ricevere un trapianto, anzi conosco gente a cui è andata tante volte e poi non è stata trapiantata, perché da cadavere c’è anche questo rischio, di andare magari in ospedale come riserva, o anche come prima scelta a volte, ma poi qualcosa non va come dovrebbe.
Certo… non è facile… invece per quanto riguarda proprio l’intervento è andato bene?
Ma si l’intervento è andato bene, ci siamo ripresi abbastanza in fretta. Mia moglie in 4 giorni è uscita dall’ospedale, io invece sono stato ricoverato qualche giorno in più perché avevo questi problemi respiratori, quindi per prudenza mi hanno trattenuto. Avrei potuto uscire nel fine settimane e invece mi hanno poi tenuto fino al lunedì. Il 13 era mercoledì, lei è uscita poi il lunedì successivo mentre invece io sono stato ancora una settimana. Avrei potuto uscire al venerdì dopo, ma per questi problemi hanno deciso di tenermi almeno tutto il fine settimana, poi però sono stato sempre bene.
Ti ricordi la prima cosa a cui hai pensato dopo che ti sei svegliato dopo l’operazione?
In realtà no perché ero in terapia intensiva e ci sono stato un giorno intero. La sera o il pomeriggio dopo l’intervento mi hanno poi fatto uscire dalla terapia intensiva, anche se adesso sinceramente non mi ricordo neanche più perché ero talmente intontito che mi sentivo come allucinato.
E poi c’è stato quel momento… della prima colazione… mi ricordo quella foto, che è un po’ un simbolo no… di inizio di una nuova vita…
Sì, sì certo.
E da lì poi è iniziata davvero una nuova vita?
Sì sì, poi da lì abbiamo potuto riprendere una vita normale, anche se relativa, perché poi siamo riusciti a fare una sola vacanza decente, poi è scoppiata la cosa del covid e quindi si è bloccato tutto, perché poi l’anno scorso, vista l’incertezza, abbiamo deciso di non andare, perché non si sapeva cosa si sarebbe potuto fare o meno e quindi abbiamo pensato che piuttosto che andare al mare e avere poi delle limitazioni saremmo stati a casa.
E pensando proprio alla nuova vita dopo il trapianto, sapresti dire quali sono stati i cambiamenti più importanti nella tua quotidianità, a parte il fatto di non dover andare a fare la dialisi quelle due volte alla settimana?
Be dopo il trapianto è la libertà assoluta perché sei padrone del tuo tempo. Puoi programmare qualsiasi cosa, quando prima invece bisognava sempre tener conto di questo problema. Adesso invece, a parte l’essere bloccati per il covid, se dovessimo decidere di andare da qualche parte non ci sarebbe nessun problema. La vita è completamente diversa, non devi più pensare a niente che ti crei impedimenti.
Be è bella questa immagine che ci stai dando… infatti la prima parola che hai detto è stata libertà…
Eh si, perché sei di nuovo padrone del tuo tempo, mentre prima non lo eri.
Quindi diciamo che ti puoi ritenere soddisfatto, sei contento insomma di come sono andate le cose…
Sì perché adesso si possono fare tante cose, usciamo, camminiamo, mentre invece prima non potevamo fare quasi niente, perché, anche se io reggevo abbastanza bene la dialisi, era comunque molto limitativa. Inoltre fino al 2014 io lavoravo, per cui dovevo combinare dialisi e lavoro e tempo libero per me ne avevo molto poco.
A me verrebbe da chiederti a questo punto, se dovessi dire qualcosa a qualcuno che inizia il tuo stesso percorso, cosa gli diresti?
Proprio nei giorni scorsi un nostro vicino è entrato in dialisi. Gli abbiamo detto che è vero che è problematico, ma che c’è sempre la prospettiva del trapianto. Chi comincia deve avere speranza, deve avere fede nel trapianto, deve avere fiducia, perché prima o poi, se non ci sono altri ostacoli, l’organo arriva.
Quando adesso vado in ospedale a fare i prelievi ogni tanto incontro qualcuno che faceva la dialisi con me e ci mettiamo a chiacchierare su come stiamo e il fatto che tutti stiano bene ti incoraggia, ti infonde speranza.
Sì assolutamente, è un fattore importante parlare e vedere altre persone che hanno superato…
Be sì, perché se dovessi incominciare a vedere qualcuno che non sta bene o che comincia ad avere dei problemi magari inizierei a pensare che anche io potrei andare incontro alle stesse difficoltà. C’è da dire che comunque un po’ ci si pensa sempre, perché ogni volta che si va a fare l’esame del sangue poi per un paio di giorni si sta un po’ in fermento perché non si sa come le cose possono andare, se risulterà qualcosa di nuovo o invece se le cose continuano ad essere regolari.
Adesso in più c’è la paura del covid, anche se non facciamo una vita a rischio ci muoviamo per le cose di necessità, non possiamo annullarci completamente o chiuderci in casa e quindi per questo motivo ora si aggiunge questa ulteriore preoccupazione.
Come ti senti tu Maurizio dopo questa intervista? Com’è andata secondo te? Ti ha fatto piacere?
Io mi sento bene e certo, mi ha fatto piacere!
L’importante è questo alla fine… che ci sia stato uno spazio in cui hai potuto raccontarti… grazie, grazie davvero della tua disponibilità.